もくじ
第1回はじめの気づき 2019-03-19-Tue
第2回診断がついたとき 2019-03-19-Tue
第3回夫の障害受容 2019-03-19-Tue
第4回療育に通ってみて 2019-03-19-Tue

子育て系メディアの編集者。コラム・エッセイの執筆も。
元療育指導員。2歳の娘と陽気な夫の3人家族。

障害って、なんだろう</br>ぐうたらこさんとお話しました。

障害って、なんだろう
ぐうたらこさんとお話しました。

担当・瀧波 和賀

第2回 診断がついたとき

たらこ
3歳半のときに、
「自然な成長ではカバーしきれないかもしれないから、
専門的なサポートが必要」と、ことばの教室で言われました。
瀧波
そのときは、どんなお気持ちでした?
たらこ
それでも深刻にとらえてなかったです。
むしろ、より専門的な機関とつながれたらラッキー!くらい。
小児科での発達検査も、あまり抵抗なく受けました。
瀧波
そこで診断がでたのですね。
たらこ
そうです、そう。ASD傾向があるって。
(※ASD=自閉症スペクトラム障害)
 
正直、ショックでした。
ことばの遅れ以外は、ギリギリ標準だと思っていたので。
瀧波
ええ。
専門家に言われると、ね。
たらこ
診断は、出て欲しいような、
出て欲しくないような気持ちだったんです。
1歳半から3歳半まで2年間も、
なんかおかしいなって宙ぶらりんな気持ちで。
それもストレスというか、困ってました。
 
心の準備はあったはずですが、やはり、こう…。うーん。
瀧波
納得いかない、感じですか?
たらこ
うん、そう。
誰かちゃんと説明してよ!って思いました。
瀧波
受け入れられない、ではなく、
説明してほしい、ですか。
たらこ
そう。
一番ショックだったのは、
入園したばかりの幼稚園を変わった方がいいって言われて、
発達支援園(療育)の見学とかが、どんどん決まったこと。
 
娘のために選んだ幼稚園に、やっと慣れたところでした。
それを、数分間の検査だけで、転園って…納得できない。
瀧波
(深く頷く。)
たらこ
ほんとにASDなの?
ことばが遅いだけじゃないの?
これから経験を積めば補えるんじゃないの?
ほんとに支援園じゃなきゃやっていけないの??
 
もう頭の中が疑問だらけ!
でも、気が済むまで聞いてくれる場所はなくて。

瀧波
それは…不安ですね。どうなっちゃうのって。
たらこ
ほんとに。
娘にとっていい環境がなんなのか、判断できなくて。
 
それに、せっかく幼稚園の制服とかも用意したし、
少し手も離れたのに、支援園は母子通園もあって。
 
…こどもが大変なときに、そんな心配もしちゃった。
瀧波
そんな…
親御さんの生活に見通しがあることは、重要です。
いっきに情報と選択がふえて、しんどかったですね。
たらこ
うん…娘と話してても、じわっと泣けてくるのね。
ああこれで、一般的な道からは外れたな、
今後どうなっちゃうの?って。
 
プロが言うんだから、
きっと支援園のほうが娘にいいんだろうけど、
頭でわかっても、心は「イヤだ!」って言ってた。
瀧波
はい…。
たらこ
そう思うのは、私の中に差別があるからなのかな。
ないつもりだったの。
支援園は恥ずかしいとか、普通が一番とか。
 
私だって、いまの時代だったら、
きっと支援が必要なこどもでした。
 
私はいま幸せに生きてて、それでいいのに、
娘の将来を考えると、胸が痛くて、苦しい。
瀧波
…はい。
だいじなお気持ち、お話いただき嬉しいです。
 
差別、ではないと、私は思います。
予想していた未来がかわったのですから、
誰でも不安です。不安、ですよ。
たらこ
うん…不安、だったね。ほんと。
ああ~ほんとこの時間、デトックス(笑)。
瀧波
私こそですよ(笑)。
おツラい内容は、話さなくていいですからね。
たらこ
はい!!
 
診断直後はこんな感じでモヤモヤしましたけど、
支援園の先生や在籍園の先生と話していくうちに、
「娘にはこれが一番の道だ。」って思えて。
ほんとにすんなり。
 
サポートを受けることでマイナスはないなって、
スッキリ思えたんですよね。
 
重度障害の子が多いイメージだった支援園も、
そんなことはなかったですし。
瀧波
「納得」が、できたのですね?
たらこ
かな?
正直言えば、そのままの園にいたかったけど、
み~んなが口をそろえて、
転園したほうがいいっていうんだから、
そうなのかなって。
 
ちょっと受け身かもですが、
ここで私の障害受容はできましたね。
瀧波
診断を受けてから数日後ですよね。
はやいと思います。
たらこ
うん、私はやっぱりどこかで、
少し気が付いていたんだと思います。
 
それに、障害があってもなくても、
娘が大事なことに変わりはまったくなくて。
受容で苦しんだというより、
娘に必要なものがわからなくて苦しかった感じ。
瀧波
なるほど。
たらこ
でも、旦那の受容は、すごく難しかったんですよ。

(続きます。)

第3回 夫の障害受容